Com o objetivo de angariar o apoio público numa luta pessoal, a moradora do distrito de São Luiz do Oeste, Ana Karine Kloh (34), visitou o vice-prefeito Ademar Dorfschmidt na manhã desta quarta-feira (26) acompanhada do pediatra e pneumologista do município de Toledo, Carlos Antônio Riedi. Eles compartilharam a situação e o histórico do Brayan Lorenzo Kloh de seis anos, filho de Ana, que nasceu com fibrose cística, também conhecida como Doença do Beijo Salgado, doença genética de evolução progressiva que compromete vários órgãos e afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo, glândulas de secreção exócrina (do suor, por exemplo) e aparelho reprodutor.
O médico, que também leciona no curso de Medicina da Universidade Federal do Paraná (UFPR) em Toledo, explicou que não é possível mexer no defeito genético que causa a doença, portanto, até o momento, não existe cura. “O Paraná foi o primeiro estado a se cadastrar para o Programa Nacional de Triagem Neonatal, em outubro de 2001, e desde então a doença é diagnosticada pelo teste do pezinho. A doença não tem cura, mas tem tratamento e quanto mais precoce, melhor. É uma situação para a vida toda, envolve a família inteira e acaba tendo um alto custo emocional e financeiro”, explica Carlos Antônio Riedi.
Os pacientes apresentam dois genes causadores de fibrose cística (um herdado do pai e outro da mãe; os pais são portadores, mas não apresentam a doença). Cada gene é composto por uma sequência específica de material genético que contém uma “receita” para produzir uma proteína que desempenha uma função no organismo. O que tem de novidade, segundo o especialista, é que existe um medicamento que corrige a proteína CFTR, que é a causadora do problema. O fabricante fez o registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no mês de março de 2022. A medicação é de uso contínuo e o tratamento custa mais de R$ 100 mil por mês.
Segundo a mãe do Brayan, são aproximadamente 400 pacientes no Paraná e cerca de sete mil no Brasil. “O SUS está sendo muito importante para nós, fazemos consultas e acompanhamentos, ele disponibiliza medicamentos que o paciente de Fibrose Cística precisa usar. Além disso, ainda fazemos acompanhamento particular. Eu quero que meu filho viva bem e que tenha qualidade de vida, que seja saudável. Mas hoje queremos a inclusão do medicamento trikafta na rede pública, desta forma todos os pacientes com indicação do uso da medicação terão acesso, já que o custo mensal é um valor exorbitante”, relatou Ana Karine.
A família entrou na justiça para tentar assegurar o direito do Brayan a receber esse tratamento. A referência das famílias que já conseguiram é positiva, reforçando a importância desse avanço. “Agradecemos ao senhor Ademar [Dorfschmidt] por nos atender cordialmente e procurar entender o que a gente vive, além de procurar nos ajudar com essa campanha”, agradeceu Ana Karine.
O vice-prefeito, Ademar Dorfschmidt, recebeu os visitantes e declarou apoio à campanha. “As famílias que já conseguiram o acesso aos medicamentos para as crianças estão relatando bons resultados, então é fundamental o apoio institucional do SUS já que são valores impraticáveis para a maioria absoluta delas. Entendemos a lógica dos laboratórios que precisam retornar o investimento que fizeram em pesquisas, mas isso não precisa acontecer desta forma. Portanto apoiamos as famílias nesta campanha e vamos providenciar uma documentação para enviar esse pedido à Secretaria de Estado e ao Ministério da Saúde”, declarou Ademar.
